NORDIC: Onderzoek naar spraakproblemen bij pediatrische hersentumorpatiënten

NORDIC CMS, een nieuw onderzoek dat in januari 2024 van start gaat, zal het Cerebellair Mutisme Syndroom (CMS) evalueren bij kinderen die een fossa posterior (FP) operatie ondergaan voor een cerebellaire tumor.

Pediatrische tumoren van het centrale zenuwstelsel (CZS) vormen 25% van alle kankers bij kinderen en leiden tot de meest frequente en ernstige langetermijneffecten. CMS komt vaak voor bij patiënten met een CZS-tumor en is een veel voorkomende complicatie na chirurgische resectie van kindertumoren die in de PF ontstaan. Invloed op het spraakvermogen, tot stomheid aan toe, is het belangrijkste teken van postoperatieve CMS.

Hoewel sommige patiënten volledig herstellen, blijven veel patiënten achter met blijvende gevolgen in de vorm van ernstige spraakproblemen, ataxie, emotionele problemen en een lager IQ. Helaas is er weinig bekend over preventie of behandeling van deze aandoening.

NORDIC CMS is een observationeel prospectief multicentrisch onderzoek waaraan minimaal 1000 pediatrische patiënten met PF CZS-tumoren zullen deelnemen. Er zullen klinische gegevens worden verzameld, spraaktests en -analyses worden gedaan en bloedstalen voor genetische analyse worden verzameld. Met deze aanpak hopen onderzoekers CMS beter te begrijpen en mogelijke risicofactoren te identificeren die verband houden met genetica, medicatie, radiotherapie, tumortype en of een kind links- of rechtshandig is.

Het primaire doel van het onderzoek is om te bepalen welke chirurgische methoden het minst waarschijnlijk CMS veroorzaken en of er een verschil in risico is tussen primaire chirurgie en her-operatie.

De internationale sponsor van de NORDIC CMS studie is het University Hospital Rigshospitalet in Kopenhagen. In België wordt de studie gecoördineerd door het Universitair Ziekenhuis Leuven, met Prof. Jürgen Lemiere en Prof. Dr. Sandra Jacobs als de nationale coördinerende onderzoekers. Alle Belgische centra voor kinderhematologie-oncologie nemen deel aan deze studie en er worden 40-50 patiënten verwacht.

Deze studie loopt in België dankzij de financiële steun van het Kinderkankerfonds (tot eind 2024).