Waarom is opvolging op lange termijn noodzakelijk?
Omdat chemotherapie en/of bestraling mogelijk ook schade veroorzaakt, kunnen bij kankerpatiënten lang na hun behandeling medische problemen ontstaan. Bij kinderen vindt de kankerbehandeling mogelijk plaats op een kritiek moment in hun groei, aangezien hun botten, weefsels en organen nog in ontwikkeling zijn. Daarom is een opvolgingsschema op lange termijn bijzonder belangrijk voor kinderen die genezen zijn van kanker, en moet de opvolging ook doorlopen wanneer ze volwassen zijn.
De ontwikkeling van specifieke late gevolgen hangt af van verschillende factoren:
- de soort kanker
- de locatie van de kanker (behandelzone in/op het lichaam)
- de soort behandeling en de dosering (chemotherapie, bestraling, ...)
- de leeftijd van het kind tijdens de behandeling
- eventuele complicaties die tijdens de behandeling zijn opgetreden
De gevolgen kunnen geleidelijk aan erger worden en zelfs onomkeerbaar zijn, met onder andere groei- en ontwikkelingsstoornissen, hart-, long- nier- en vruchtbaarheidsproblemen. Veel van deze problemen kunnen echter beter worden aangepakt als ze in een vroeg stadium worden opgespoord.
Voor meer informatie over onderzoek naar volwassenen die genezen zijn van kanker in hun kinder-/jeugdjaren, kunt u dit artikel (in het Engels) lezen "Chronic Health Conditions in Adult Survivors of Childhood Cancer"
Na de behandeling: het opvolgingsplan op lange termijn
Na het einde van de behandeling zal de opvolgingsspecialist met u de gevolgen op lange termijn in detail bespreken, en een specifiek schema voorstellen voor opvolgingsconsultaties naast de noodzakelijke kankeropvolging op lange termijn. De opvolgingsonderzoeken op lange termijn en de frequentie hiervan hangen af van de soort kanker, hoe die behandeld werd en of er complicaties waren. Het plan wordt aangepast aan de specifieke situatie van elke patiënt.
Een opvolgingsplan op lange termijn bevat meestal informatie over:
- de frequentie van de opvolgingsconsultaties op lange termijn
- de onderzoeken die noodzakelijk zijn
- eventuele bijkomende ondersteuning op school of psychologische hulpverlening
Welke informatie heeft de arts nodig tijdens opvolgingsconsultaties?
U kunt zich overweldigd en ongerust voelen telkens wanneer u ergens pijn heeft, maar toch moet u fysieke of emotionele bezorgdheden altijd in alle openheid met uw arts bespreken.
Tips om de afspraak optimaal te laten verlopen:
- noteer al de vragen, tekenen en symptomen, bezorgdheden of andere zaken die u wilt bespreken met uw arts;
- noteer alle veranderingen in uw medicatieschema (of supplementen die u neemt) of uw medische historiek;
- vraag dat iemand met u meegaat om u emotioneel te ondersteunen;
- wees open en eerlijk met uw arts en vraag indien nodig een doorverwijzing naar een psycholoog voor emotionele ondersteuning.
De opvolging van patiënten die genezen zijn van kanker moet ook secundaire en tertiaire preventie omvatten (bv. rookstopadvies, lichaamsbeweging en gewichtsbeheersing), net zoals omgaan met chronische ziekten.
Onderzoek en samenwerking: voor meer levenskwaliteit na de genezing
Verschillende nationale en internationale onderzoeksinitiatieven zoals PanCare Study houden zich bezig met het leven na de genezing en werken richtsnoeren uit voor de langetermijnopvolging van kinderen die van kanker genezen zijn. BSPHO neemt deel aan deze initiatieven.
In 2019 lanceerde BSPHO een project ter verbetering van de levenskwaliteit van kinderen die van kanker genezen zijn door de late gevolgen te monitoren. De verwachte impact van dit project is dat de zorgverlening op lange termijn voor deze patiënten verbetert. Op die manier krijgt elke patiënt een optimale opvolging en wordt er tijdig gescreend op reeds bekende late gevolgen en de vroege opsporing daarvan. Dankzij die optimalisering zijn er op lange termijn minder (ernstige) late gevolgen, sterfgevallen en ziektes.