Pourquoi un programme de suivi sur le long terme ?
Étant donné la toxicité du traitement par chimiothérapie ou radiothérapie, les personnes traitées contre le cancer peuvent développer des problèmes médicaux bien après la fin du traitement. Dans le cas des enfants, le traitement contre le cancer peut interférer avec un moment critique de leur croissance, alors que leurs os, tissus et organes sont encore en développement. Un programme de suivi sur le long terme est donc particulièrement important pour les enfants ayant été traités contre le cancer, et il doit être poursuivi à l’âge adulte.
Les effets secondaires spécifiques qui peuvent se développer dépendent de plusieurs facteurs :
- Type de cancer
- Emplacement (zone de traitement du corps)
- Type et dosage du traitement (chimiothérapie, radiothérapie...)
- Âge de l’enfant au cours du traitement
- Complications potentielles étant survenues pendant le traitement
Les effets peuvent être progressifs et irréversibles, et peuvent inclure des problèmes liés à la croissance, au développement, au cœur, aux poumons, aux reins et à la fertilité. Cependant, bon nombre de ces problèmes se règlent mieux s’ils sont détectés à un stade précoce.
Pour plus de détails sur la recherche au sujet des enfants survivants du cancer, veuillez consulter l’article "Chronic Health Conditions in Adult Survivors of Childhood Cancer" (en anglais)
Post-traitement : le programme de suivi à long terme
À l’issue du traitement, le ou la spécialiste de suivi sur le long terme de votre centre de soins passera en revue les effets tardifs potentiels et vous proposera un planning de visites de suivi spécifique sur le long terme. En parallèle, il est nécessaire d’observer un suivi cancéreux régulier. Les examens de suivi à long terme et leur fréquence dépendront du type de cancer, du traitement reçu et des complications éventuelles. Le programme de suivi sera calibré en fonction de la situation spécifique de chaque patient.
Le programme de suivi sur le long terme inclut généralement les informations suivantes :
- La fréquence des visites de suivi sur le long terme
- Les tests nécessaires pour surveiller les effets tardifs potentiels
- La nécessité éventuelle d’un soutien supplémentaire (santé mentale, scolarité)
Que communiquer au médecin au cours des visites de suivi ?
Bien que cela puisse vous sembler une montagne et provoquer de l’anxiété, n’hésitez pas à aborder ouvertement avec votre médecin vos inquiétudes physiques ou émotionnelles.
Conseils pour tirer le meilleur parti de vos rendez-vous :
- Avant la visite, notez vos questions, signes, symptômes, inquiétudes ou autres afin d’en parler à votre médecin.
- Indiquez tout changement de médication (ou suppléments) ainsi que vos antécédents médicaux.
- Demandez à une personne de vous accompagner pour vous épauler (émotionnellement).
- Faites preuve d’ouverture et d’honnêteté avec votre médecin et, si nécessaire, demandez-lui de vous renseigner un(e) psychologue pour vous offrir un soutien émotionnel.
Les soins de suivi pour les personnes survivantes du cancer doivent également inclure de la prévention secondaire et tertiaire (ex. stratégies pour empêcher ou arrêter de fumer, activité physique ou bonne gestion du poids), ainsi que la gestion des maladies chroniques.
Recherche et collaboration : améliorer la qualité de vie après un cancer
Plusieurs initiatives nationales et internationales, telles que PanCare, se penchent sur les problèmes de survie et proposent des recommandations pour le suivi à long terme des enfants ayant survécu au cancer. La BSPHO est représentée dans ces initiatives.
En 2019, la BSPHO a lancé un projet visant à améliorer la qualité de survie après un cancer pédiatrique en surveillant les effets secondaires tardifs. Le projet a pour but d’optimiser les soins pour les survivants à long terme, l’objectif étant de veiller à ce que chaque patient(e) bénéficie d’un suivi optimal, accompagné d’examens réguliers pour identifier les effets secondaires tardifs possibles à un stade précoce. Cette optimisation permettrait de réduire la gravité et la quantité des effets tardifs et réduirait la mortalité et la morbidité sur le long terme.