
Collaborating on Palliative Care for Children with Cancer
De Europese Joint Action Hope4Kids – Holistic Oncologic Palliative Care for Europe’s Kids - heeft tot doel de kinderpalliatieve zorg te versterken en te harmoniseren voor alle kinderen in Europa met een levensbedreigende of levensverkortende aandoening.
In heel Europa leven veel kinderen met ernstige, complexe of zeldzame chronische aandoeningen die hun levenskwaliteit aanzienlijk beïnvloeden, en in veel gevallen de levensverwachting kunnen verkorten. Kinderpalliatieve zorg beperkt zich niet tot zorg aan het levenseinde – het is een actieve en holistische aanpak die kan worden geboden vanaf het moment van de diagnose, ongeacht het type of stadium van de ziekte, en naast ziektespecifieke of levensverlengende behandelingen. Het doel van kinderpalliatieve zorg is het voorkomen en verlichten van lijden door middel van de effectieve behandeling van pijn en andere verontrustende symptomen, evenals het bieden van psychologische, sociale en spirituele ondersteuning aan kinderen en hun families.
De toegang tot gespecialiseerde kinderpalliatieve zorg in Europa is nog steeds ongelijk verdeeld, en deze zorg wordt vaak pas laat of onvoldoende geïntegreerd in de reguliere zorg. Als gevolg hiervan krijgen kinderen, hun families en informele zorgverleners (zoals leerkrachten) vaak te maken met inconsistente zorg. Hope4Kids biedt een antwoord op deze uitdagingen door middel van een alomvattende en gecoördineerde aanpak. Belangrijke doelen zijn onder meer het in kaart brengen van kinderpalliatieve zorgsystemen in heel Europa; de ontwikkeling van geharmoniseerde, evidence-based richtlijnen voor kinderpalliatieve zorg; de implementatie en evaluatie van vier pilots op meer dan 17 onderzoekslocaties; en de ontwikkeling van onderwijs- en trainingsprogramma's voor zorgprofessionals, ouders en informele zorgverleners. Hope4Kids zal ook een Europees netwerk van kinderpalliatieve zorgprofessionals opzetten en samenwerken met andere Europese projecten.
Het Hope4Kids-project heeft een looptijd van 4 jaar en wordt gecoördineerd door het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Het initiatief is gebaseerd op de samenwerking van meer dan 50 partners en meer dan 70 organisaties uit 23 Europese landen. Door deze samenwerking pakt Hope4Kids ongelijkheden aan op het gebied van toegang tot kinderpalliatieve zorg, kwaliteit van zorg en integratie in gezondheidszorgstelsels. Uiteindelijk zal dit ervoor zorgen dat elk kind en familie tijdige, holistische kinderpalliatieve zorg kan ontvangen, ongeacht waar in Europa zij zich bevinden.
Gefinancierd door de Europese Unie. De standpunten en meningen die hierin worden weergegeven, zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en komen niet noodzakelijkerwijs overeen met die van de Europese Unie of het Europees Agentschap voor Gezondheid en Digitale Zaken (HaDEA). Noch de Europese Unie, noch de subsidieverstrekker kan hiervoor aansprakelijk worden gesteld.
Je kunt de aankondiging van de kick-off (november 2025) hier lezen.