Le sponsor international du registre RELIVE est l’hôpital Universitaire de Genève. En Belgique, le registre est coordonné par les Cliniques Universitaires Saint Luc, avec le Pr. Dr. Bénédicte Brichard comme investigateur coordinateur national.
Ce registre est ouvert en Belgique grâce au support financier du Kinderkankerfonds.
Les patients nouvellement diagnostiqués avec un hépatoblastome (HB), un carcinome hépatocellulaire ou un néoplasme hépatocellulaire non spécifié autrement (HCN-NOS) sont habituellement traités dans le cadre d’une étude clinique avec des options de traitement bien déterminées qui peuvent varier en fonction de l’étendue de la maladie et du prognostique anticipé du cas individuel. Certains patients ne seront pas guéris par le traitement initial et seront considérés pour avoir une maladie réfractaire au traitement. D’autres patients peuvent subir une rechute après avoir été en rémission. Les patients avec une maladie réfractaire ou récidivante reçoivent traditionnellement des traitements additionnels qui peuvent inclure de la chimiothérapie ou des approches additionnelles chirurgicales ou interventionnelles avec pour objectif d’atteindre un contrôle local. Ce traitement « de sauvetage » n’est habituellement pas spécifié dans les protocoles initiaux d’études et sont de ce fait largement individualisés en fonction des opinions de chaque institution.
Les résultats à long terme pour les patients qui souffrent d’un HB, HCC et HCN-NOS réfractaire ou récidivent est insatisfaisant. Le consortium international qui conduit actuellement une autre étude pédiatrique sur les cancers hépatiques prévoit d’inclure des guidances et d’acquérir des données sur les patients souffrant de lésions réfractaires ou récidivantes de manière prospective dans un protocole futur. L’objectif du protocole RELIVE est de récolter des données au sujet des traitements utilisés actuellement aussi bien que les résultats à court et long terme des patients pour guider l’écriture de cette proposition future. La collecte de cas rétrospectifs dans un registre centralisé va permettre une revue systématique et une évaluation statistique des différentes approches utilisées.